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当孤独症孩子长大时

URL
http://www.buzzfeed.com/bplanten/when-children-with-autism-grow-up
Title
When Children With Autism Grow Up
Author
Bob Plantenberg
作者
鲍伯·普兰顿伯格

【题注: 我 23 岁,需要一份暑期短工;他 21 岁,需要全职支援。 他是估计约有五十万被诊断为孤独症但很快就要成人的人群中一员——而我们的社会还未准备好如何待他。】

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那个午后的热浪很强烈。整个爱荷华的气象图上一片深红,屏幕警报频闪。在该州另一边,一名高中足球队员在上周因中暑而去世。玉米地蔫了,枯萎成沮丧的棕色小丘。

在一栋荒废的独立教学楼前泊车并乱窜时,我已经迟到了。我向一名坐在桌子前的老师自我介绍,我到那儿是要会见一名 21 岁的男人“踏板车”[译注:Scooter]——这是个孩子气的昵称,我后来得知,这有些恼人。(遵照隐私法,我已经变更了所有的名称和一些细节来保护他。)研究生第一年,我需要一份署期短工,而他需要员工。

我的孤独症经验局限于电影和从朋友那儿获得的秩闻,他们工作在这个领域——即离开机构之后家居护理业的短工以及针对带有发展障碍的人群社区生活的公益支持。(“我们一直想要人”,代理人曾经说过,并且没有经过任何毒品筛查在异常草率的背景核查后就雇佣了我。在填写申请表时,毒品筛查是我唯一担心的。)

该老师看起来快退休了,戴着一个助听器。他询问我与孤独症人群相处的经验。“没有”,我说,他的脸就挂了下来。

“别直接站在他们面前”,老师说,“避免进行眼睛对视。他可能会理解成威胁。他非常依赖身体语言。介绍下你自己,但要让我领着你去。”

我被引到以前没看见的屋子一角。这儿比其它地方更暗且更安静一点。在角落里,我看到了踏板车。他胡须粘着,头发卷曲。他一只眼轻微游离着。他坐在新月形桌子后面,被桌子弯曲的两端封闭在墙边。散布在他面前的是一堆闪卡、几盒串珠、玩具车、未完成的拼图、午餐的碎屑和放在中间的一叠用魔鬼粘粘起来的标签纸。他一看到我,脸部就收紧成一种怪相,露出他的牙齿,但当他向微暗的教室倾斜过来时,他脸部的其余部分、他的眼睛、姿势和手都毫无表示。

“嗨,你好!”我挥手说。让身体的每一处都缩紧着,我开始镇静下来。

“嗨,你好!”踏板车说,然后他发出一阵大笑。

在我的脑海中,那天我要见的人该是个孩子。在我面前的是个男人。一位只比我年轻两岁的男人。

我们仨坐在桌前,踏板车和他的老师用闪卡讨论,踏板车用一种穿透人心的瞪视看了我几次。他的表达呈现一种怀疑的常态。我感觉自己正在被品头论足,我意识到实际就是这样。在他的生活中,踏板车来来去去经历过几十个员工。他正在犹豫我是否该留下。

随着医学的发展,孤独症是近来才被确定的,但并不像当前的疫苗恐慌说得那么近。这个术语在 1912 年才造出来,第一位被诊断为孤独症的 如今才 81 岁[译注:Donald Gray Triplett, 1933 年 9 月出生,译此文时尚不到 82 岁。]。然而这个时代的情况是没有先例可循的:就我们已有的数据,尽管仍在对其精度、方法和有效性进行持续检查,疾控中心 (CDC) 的报告表明,当前孤独症诊断结果在美国是 1 比 68. 由环境保护局 (EPA) 确认,这是一种持续增加的趋势,自 1988 至 1992 年开始,当时世界范围内孤独症的诊断为 6 比 10,000 至 24 比 10,000. 踏板车生于 1989 年,是即将到来的孤独症成人“海啸”的一员。去年八月签署了《孤独症 CARES 法案》[译注:Autism CARES Act 2014, 全称是 Autism Collaboration, Accountability, Research, Education, and Support Act of 2014, 即《孤独症合作、问责、研究、教育和支持法案》],已经向联邦投入了 13 亿美金用于研究,这只是每年美国孤独症开销水桶中的一滴。这数字只会增加。除了投入外,我们对此没有办法。

诊断为孤独症和其它发展障碍的人群通常会被塞进机构里,他们身上发生的惨状是大家所熟知的。我曾经读到过,为防止他们逃走切断跟腱、为防止撕咬拨掉牙齿、用赶牛棒通电致死,镇定的办法无穷无尽。尽管多数方法都已停用,当前的护理系统与过度治疗的显著例外是这段历史的过度刺激的结果。

理想情况下,同人口中这部分人工作的那些人现在正努力去增强他们的能力、去除标签和障碍并朝着独立性努力。但这是肮脏的现实,机构时代的残余:踏板车生活的主要见证者不是朋友和家人,而是许多拿薪酬的支援人员,像我这样的人。我们适应、教学和鼓励他们。我们支援他们。我们从不惩罚。可是,在发挥才华做对他人有益的事情和拿薪资之间,我们的兴趣是分离的。所以,我们也可能寻找其它比每小时 10 美金更好的事情,不再卷入常规的情绪及偶尔的生理格斗。这转而影响了像踏板车这样的人。

麦克有一头长发,在大学里修习英文,是个能干的思想者,像沉迷的瘾君子。在我露面干活的第一天,他站在吸烟棚[译注:Smoke Shack]旁边,一种改装后的公交车棚,正享受吸了一半的“美国精神”。他的腹部和屁股前挺着。他说,就像通告我一样,“你是鲍伯。”

我露齿一笑,并点了根香烟。

“快点吸。你得干活。”

麦克认识踏板车有五年了。踏板车从他 11 岁起就生活在小组家庭[译注:Group Home, 一种为不能同家人一起生活的孩子或年轻人提供的私人住所,或者针对有长期障碍的人群,参见 http://en.wikipedia.org/wiki/Group_home ]。后来的十年里,如若可以的话,踏板车每年可以回一次他自己的家。他没有朋友。麦克解释说,我的工作就是帮助他过渡到中转处的日常程序里,一个让人们适应社会生活、开展活动和完成次最低工资工作的地方[译注: subminimum wage, 次最低工资,是美国《工资和公平劳动标准法》(FLSA)针对有劳动能力障碍的人所规定的薪酬标准,要低于最低工资,参见 http://www.dol.gov/dol/topic/wages/subminimumwage.htm ]。

我们走进了麦克所称的孤独症室,或 A 室。一位四十多岁的男人,超重,穿着一件罗恩·保罗 T-恤衫,正在全神贯注地用吸尘器吸尘。另一个人,近四十岁,边吃着一盒葡萄干,边唱着自己的名字。第三位快六十了,穿着工作服,脱了鞋子,从他的摇椅上跳起来,咬了他的脚,开始哭起来,然后又坐了回去。这些需要支援的人,像踏板车和其余的这些人一样,他们被称为“个体”[译注:"individuals"]。

与之相对的都是“工作人员”[译注:"staff"]之一:戴时髦太阳镜穿金属乐队T-恤的一位乡下人,粉红色贵妇犬发型、穿着装扮成五十年代主妇款式迷你裙的已经不再年轻的一位新新人类,以及对自赏派后朋克风格和恐怖说唱滔滔不绝的一位嬉皮士。每个人都有一块笔记板,繁冗地记录着每天指定给他们的个体的情况,从午餐选择到排泄物的尺寸和坚硬度。

踏板车在 A 室中是最年轻的,相差快十岁。他、麦克和我坐在一个角落里,踏板车坐在一个长毛绒的活动躺椅上,麦克和我坐在硬塑料椅子上。麦克在他的椅子上翻动着笔记板,他说,在值班结束时我们要将其中的大部分地方填满。

“嗨,伙计。呣,兄弟。今天怎么啊,踏板车?我们在你的学校见过,记得吗?”我问道。

踏板车看着麦克。

“不要问开放式的问题,”麦克说道。“你必须用他知道的短语和是否类问题。你,踏板车。你今天想去栓洗古道[译注:Key-Wash Trail, 这是 Scooter 自造的一个地名,没有实际的对应。]散个步吗?”

“唷,”踏板车说。

我无法确定他刚才说的是“耶,”“嗬”,或者“不”。

“栓洗?”我问道。“这就是那些短语吗,有记在某个地方吗?”

“没有,注意了。这是个‘是’。每个人假设他说的是‘不’或‘嗬’。踏板车,你想去栓洗古道散个步吗?是或否。”

“是。”踏板车说。

“踏板车,你想去栓洗古道散个步吗?否或是。”

“否。”踏板车看起来迷惑了。

“那么到底是哪个?”

“你想到栓洗古道去散个步吗?”踏板车问。

“他用第二人称来谈话,”麦克说。“因此‘你’有时指的是‘我’。并且,问题有时是问题,但其它一些时间它们是叙述。这是他模仿语言的一部分。给他两个选项,他通常会选择第一个。你懂了?”

“耶,呣,是,”我说道。我在自己的手掌上写下了“模仿语言”,在回家时好上网搜索。

麦克用遮光剂给踏板车厚厚地涂了一层,然后记录他已经用了药“SPF 30 运动防晒霜”。

我们挤进一辆破烂的小卡车里,麦克教我如何填写里程记录和使用公司的加油卡。他提示踏板车系好安全带,告诉大家除非每个人都系好了安全带才能够开车。

当踏板车扣上带扣后,麦克说,“你们全都扣紧上,然后……”

“扣紧上然后出发!”踏板车在座位上兴奋地前后晃动着。

“我完全不知道它是什么意思,”麦克说。“有人在很久以前教过他,现在这只是他说的一样东西罢了。你每次一提示,他就会这么说。有的人会很过火教他说一些脏话,但并不表示他完全没有幽默。踏板车,”麦克说,他切换自己的声调模仿一个播音员:“最爽莫过……”

“最爽莫过迪尔。”

“呣,错了,兄弟。他确实喜欢约翰·迪尔,但是。踏板车,”他对着后视镜鬼鬼祟祟地点了下头。“再来一次。最爽莫过……”

“脱衣舞娘,”他说着并笑了。

麦克正告我,那些什么“智力年龄”的东西,说踏板车像五岁的孩子陷入在 21 岁的身体里,全是胡扯。“他理解我们正在讨论的所有东西,”他说,“所以别对他犯贱。像对常人一样待他。”

踏板车坐在后座上,看着从我们身边飞逝而过的萎靡的玉米地。我们驶过一个坝,穿过一个灌溉水库,抵达一个路口。一块路牌写着“啄木鸟”。

“我想,我们要到栓洗古道了”,我说。

“我不知道哪儿是栓洗古道,或者它是否存在。所有的古道都是栓洗古道。”麦克填写了卡车的里程。“只要你们这些伙计散步得不错,他就不会失望。踏板车,我们在哪?”

“栓洗古道,”他说。

几天后我自已一个人出去。我把卡车停在踏板车的房子前,等他从前门出来。我正有严重的宿醉。当出来时,他穿着新短裤和干净的白鞋,剃了须,新剪了个平头。

“怎么样,踏板车?”当他打开卡车门时,我问道。

“麦克在哪?”他问。

“今天只有你和我,兄弟。”踏板车爬进了后座。“你看起来很正呀,伙计。衣服很帅。哪里理的发?”

“去 A 室。”他看向房子的前门,中断了我们的谈话,慢慢地扣上了他的安全带。

“你们全都扣紧上,然后……”

“嗬?”他说道,突然间激动起来。

“你们全都扣紧上,然后出发?”我尽已所能地模仿着踏板车说道。

“你们出发?今天你并不想去 A 室吗?”他说。

“是哪个?出发或者不出发?”我问道。

“你要去 A 室吗?”

“刻板,”我说道。我的肚子开始剧烈地咆哮起来。

当我们到达后,我停了车,踏板车没有下车。

“你今天不想去 A 室,”他说。

我努力保持友好、保持冷静,尽我所能。但最终我说,“我可以等一整天,兄弟。”然后离开卡车几步,点起了一根香烟。但这是在撒谎。二十分钟后,我说:“踏板车,求求你。我非常非常急着要去洗手间。”

踏板车坐在后座,开着窗并一言不发。太阳带着压迫性的热浪直照下来,蒸煮着在我的肠道里翻滚着的污秽杂物,加热着卡车,我希望能到一个踏板车无法忍受的温度。接着,麦克恰巧出来抽烟。

“进展怎样,伙计?”

“搞僵了,”我说道,“我快短路了。”

麦克大笑。他把头伸进卡车。“快,兄弟。”他指着我,又指了指楼,然后我跑了进去。当我回来后,踏板车双手交叠,谈判正激烈着。

“这样吧,兄弟,”他说,对着踏板车。“我们要离开卡车,逛一下,去下洗手间,在卡车里驶一程,然后回家。”

“你想呆在卡车里?”踏板车说。

“你能换到这个座位吗,这样我们可更好地说话?”麦克指着靠近门的座位。踏板车照做了。接下来的半个小时,麦克继续提示踏板车完成了离开卡车的下一步。移到这个座位,移动那个座位,把脚放到地面上,抓这个把手,最终出来了。

成功,如果这算是的话,感觉如此之渺小,我宁可第二天和剩余的暑假都呆在家里。对我来说,离开太容易了。但这是份工作。

踏板车和我很快就要每天六个小时呆在一起,每周五天。最终,我不再经常需要麦克的帮助,我想,这也是他期待的。我们会替附近的公司把机密档案粉碎,这样踏板车可以有些收入,然后在发薪日去商业区吃乳品皇后。我会问踏板车他想要什么,答案通常是已知的,一块中份巧克力冰淇淋,撒着糖粒。我会来一小份漂浮沙士。“这天气怎样?”我会说,或者,“他们这儿做的冰淇淋超极棒”或者,“这些天真有意义。”他会只说一句,“唷,”然后吃得飞快。

“慢点,要不你脑子会冻上,”我会说。

“你脑子冻上,”他会在咬两口之间这么回复道,然后大笑。

我们会在古道上走几英里,做一些排序和配对的任务。多数时间是默默地坐着。当他无法控制大脑所接受的信息时,我会进行一个叫威尔巴格疗法的程序。这是个私密的程序。我会用软刷在踏板车的手臂、腿、脖子和后背上轻拂。然后他会把手掌放在我手上,我会一次抓一根手指,向手掌方向按压。紧实但轻柔,自信但关爱。我会看着他的脸,查看哪儿会让他松弛下来并保持住,在脑海里默数到十,然后移到下一根手指。我们是难以置信的二人组,是机构里最铁的临时组合。

但在暑期尾声,事情变得艰难了。他开始拒绝活动,然后他变得有攻击性,侵袭其他员工的脸,袭击他们的裆部,拉扯他人的头发。他从不伤害我。我不确定为什么。也许他想让我留下。

我的最后一天,在结帐走人之前很久。他完全拒绝离开 A 室,这意味着我的工作量变少了。我很乐意坐在椅子上玩手机。但接下来就是踏板车要回家的时间。

穿圣保罗 T-恤的兄弟在吸尘,其他员工躲闪着。我给踏板车的房子打电话,接线的员工说他很快就来,但踏板车的同室正在狂怒,在墙上踢着洞。

“你准备好了?”我用低沉冷静的声音说。

“你准备好了?”他回答,然后大笑。

“不管怎样,兄弟。我能在这儿坐一整天。他们会算我加班。”

踏板车说,“呜呜嘘嘘吁吁,”然后再次大笑。吸尘器同时轰鸣着。

“认真地说,兄弟,我正讨厌回家,”我用半耳语的方式说,然后站了起来。“离开椅子,我们出发。”

“离开椅子。”他用严厉的声音说。

“想怎样,我们就呆在这儿?最后一天再来一次冷战?你还没有受够我吗?”

“哦,我只是呆在这儿。”他用一种尖锐的嘲弄的声调说。又重复了一个小时。我每次对他说话时都只是呜一声。

当我们分开时,没有一个人说再见。

大约一个月后,我独自坐在乳品皇后,猛吸着漂浮沙士,或者徒步到啄木鸟那儿,期待着踏板车和我会意外碰面。麦克和我成为了朋友,当我们一起玩飞盘高尔夫或出去喝一杯时,他会给我说一些踏板车的最新状况。

有一天麦克来了,脸色苍白,戴着顶帽子。

“头发理坏了?”我击了一拳,然后把他的帽子拿掉。他的头皮秃了一块,并且有破皮。踏板车出了事并且住院了,麦克说。他重新戴上了帽子。我们一起吃着印度餐,不再讨论这个。

踏板车从没有进行过创伤后应激障碍诊断,但他显然有。他声称他母亲的其中一位男友性虐过他,但这个声称没有证据,因为踏板车也曾这样说过其他可疑的虐待者,这是常见的。据一项估计,有智力障碍的人被性虐的可能性是常人的四倍。

踏板车对虐待的陈述开始大量暴发,他会重复所有应该对他说过的东西。“你是个操蛋的混球,是不是?”以及“那根鸡巴在你屁眼里爽吗?”以及更多我无法再重复的东西。在创伤后应激阶段,他受过的所有挫伤几乎最终都表现为人身攻击。

用完印度餐后,我的怀旧变成了愧疚,这样持续了几周,最终全部变成了痛苦,期待着能见到他。能够帮助麦克和其他的员工,最终是踏板车。他应该会听我的话,我确定。我应该会帮助到他一点。这种想法根植在踏板车与我曾经构建的关系中,但是,我现在意识到,这是同情心下的一种傲慢。我想,我能够照顾他是因为他无法照顾自己,所以我能在他的住所找到一份临时工。

“是鲍伯!”踏板车兴奋地叫着,冲向我。他看起来疲惫且邋遢,黏成一坨的胡须又回来了,鬓角长到开始在耳后打卷。

“怎么样,踏板车兄弟?”

“怎么样,踏板车兄弟?哦,我就出来晃晃”,他说着就大笑起来。

“我们还是那样,嗬?”

“唷。”踏板车说着,用双手抓向我的脸。我条件反射地避开了这种方式。麦克从洗手间出来,拍拍踏板车的肩。

“我们不用那样做”,他说,并看着我:“你准备好冒险了吗?”

麦克和我必须把踏板车带到一个预约点;他准备拨掉智齿。预约超期了很久。牙医的工作让踏板车很紧张,为保证安全,他需要做全麻,而医生需要在做全麻前见到他。

“踏板车”,麦克边驾驶边说,“看完牙医,我们午饭吃什么?”

“你想去麦当劳吗?”踏板车说。麦当劳不止是午餐。它是我们手中的王牌。

“听起来不错,兄弟”,麦克说。

当我们去拿他的文件时,踏板车试图去拉扯前台的头发。在我们去候诊室一角的途中,他试图去拉一个小孩的头发。没有人关注他。每个人都盯着自己的设备。偶尔有白色实验服从空地飘过。

“鲍伯”,麦克说,向踏板车偏偏头。他苦着个脸。此生中,踏板车曾经进出过精神科,白色实验服勾起了他这些记忆。他呻吟着弯下去,胸部几乎抵达膝盖,然后猛地仰到椅背上。他开始越过我的肩膀,伸向离我们最近的人,一位年轻的妈妈,试图去抓她的头发或者脸。

“我们要把手收回来”,我用低沉的声音说。麦克微微摆出突击的姿势,准备做出反应。

踏板车看着我,继续痛苦着脸准备伸手。

“踏板车,停下”,我说。

踏板车突然站起来,瞪着那个女人。他手臂伸着开始向她走去,他的脸色木然。

我觉得血色上涌,站在他面前,让自己看起来强大且气壮,我说,“坐下,马上。”

被打在脸上并不痛。至少一开始不痛。你首先并不清楚怎么回事,但回想起来则是强烈的且具体的。踏板车扇了我三次,并且又尝试了几次,拳击了我的耳朵,这令我头晕目眩得厉害。克服了身体的摇摆之后,本能的反应从腹部像电流一样散布到四肢。战斗或逃跑或保持他妈的冷静。永远要做最后一样。最终,他抓住了我的胡须。缓慢但用力地拉扯。伤势立现,就像上千根针扎一样。麦克在那儿,抓住踏板车的手从我脸上拿开,努力不让他抓到头发,并让他离开。

“踏板车,”一位护士叫道,他开始起身,麦克和我掩护在两侧。在我们去检查室途中我探肩回望。这儿的所有人都盯着我们,脸色苍白且饱受惊吓。

我们跳过了其他人的预约,接收到预备手术的指令,保证要让踏板车不扯护士的头发。这整个经历,当时感觉到的是怪异和无意义。庞大的、无数的社会基础设备——牙齿办公室、医院、精神健康顾问、车辆管理所、投票站、餐馆、酒吧、公园——我从来没有到过一个为像踏板车那样的人所充分准备的地方。如果这还不够的话,普通大众对他的反应则是带着恐惧,当他离开视线时才会感觉好些。

一个安全出口标识在检查室旁边像指路灯一样闪烁。然后我们去吃麦当劳了;这是糟糕的。

几个月后,我每周差不多工作近 30 个小时。每次值班都是踏板车和我。这是受全日制学校控制的,教学及撰写我的毕业论文——一篇基于试验性的、严重虚构的、无意义的、篇幅有书长的论文,讲述关于同踏板车一起的工作。它不值一读。我合计一周有 50 个小时同他呆在一起或者是写他。我甚至在夜里梦见他。多数时间,他没有表现出自闭特征,我们可以详细地谈论我的工作。在这个领域里我告诉的每个人都说,他们梦想支持像这样的人。就这些,而我是他“喜欢的员工”,而不是朋友。

一天,一位行政管理,我会叫她安,在我出来值班时,她同麦克出现在房子里。她是,我怀疑仍然还是,唯一一位一直出现在踏板车生活中的女性,另一位拿薪酬的支援者。她正拿着一把医用安全剪刀。

“我们要给你派活”,她假装严肃地说。“踏板车确实有屎疤疤[译注:dingleberries, 俚语,指黏在肛门附近毛发上的干粪便]。”麦克发出一阵邪恶的尖声大笑。

“接了。”我说,我来者不拒。他们都不用问的。我卷起袖子,拿起剪刀,走进踏板车的卧室,他坐在摇椅上,我坐在前面的地板上。

“兄弟,”我说,“你和我需要做点事。”

“唷。”

“这开始会有点不舒服,但结束了会让你感觉更好。”

“唷。”

“我不知道怎么解释,但是这样的。”我向上看着他,开始较长的严肃的眼睛对视。“有时,我们的大便会被屁股的毛发黏住。像你和我这样的人,我们屁股上会有很多毛发,所以,大便会变成屎疤疤。而屎疤疤会让我们不舒服。我准备用剪刀把这些屎疤疤剪下来。清楚了吗?你能告诉我,我们下面要做什么吗?”

“鲍伯要剪掉你的屎疤疤。”踏板车用一种傲慢的了然于心的态度说出了这些话。

踏板车进入淋浴室,我调节到他喜欢的温度。安和麦克在室外停留。我卷起袖子对他说“弯下”,虽然知道他受虐的历史但想不到更自然的措辞了,他照做了。

屎疤疤黏成密密的一丛。有些有腰果那么大。他们全都又干又硬,缠结在一块。我开始叫踏板车用肥皂搓布清洗,然后挨个取下来,非常小心不要用力拉扯,然后剪断。我把它们扔进盆里时会发出呯响。我一边继续修剪,一边想,如何能这样生活几个月如果不是几年的话,并且无法告诉任何人他需要帮助。

踏板车这一代人将孤独症从《雨人》的阴影中带出,作为真实的情况进入了文化的觉醒。然而,伤害已经形成。我曾经告诉一位我预备追求的女性,我工作的对象是一位孤独症者——这是件很困难的工作,但很有益。“他的天赋是什么?”她问道。学者天才只会在谱系的十分之一的人群中才会出现的现象。像踏板车这样的人必须十分努力才能学会基本技能,而踏板车的家庭并没有教他的资源——钱、时间、教育程度。

像应用行为分析这类的早期密集干预策略,是可以帮助教会交流技巧和“社会适应性”行为。 iPad 和应用程序是孤独症交流系统的新前沿。在听了卡莉·弗雷师曼〖Carly Fleischmann〗和伊多·可达〖Ido Kedar〗等人的讲座后,我们知道不能说话的人仍然能够思考和感受。他们可以告诉我们孤独症者会像什么样子,但我们必须特别小心,不要泛化得太厉害。谱系太宽广了,这些几乎没什么用。正如汉斯·亚斯伯格〖译注:Hans Asperger, 奥地利儿科精神病专家,孤独症最早的发现者之一〗所言,“孤独症者只有自己。”或者如新谚所言,“如果你认识一位孤独症者,你只认识一位而已。”而这个人是一个无法从他们的“障碍”中分离的、完整的且完全的人。

“你做得很棒,”我说,但踏板车没有表现出任何不舒服。麦克和安咯咯地笑了。轮到我替这个人剪阴部的毛发时,没有人可以替代这项个人护理。我同踏板车工作的两年里,大约有十几位员工加入并退出。有个家伙吃了第一份午餐后就再也没有回来。

而我也可以离开的。一年后,我结束了研究生课程并准备离开。我放松了两周。我们都担心踏板车会焦虑并有攻击性,中断他的生活常规会让他非常难以适应。所以在另一位家庭员工(不是麦克)结束后,我决定不再说再见。

踏板车坐在摇椅上,我站在他房间的过道里。这是另一个火热夏天的开始。光线透过他的百叶窗在昏暗的地板上印出耀眼的白色条带。

“踏板车,我为你骄傲,”我说。

“鲍伯明天会回来?”他问。

“不是明天,”我说。

“鲍伯两周后会回来?”

两周对踏板车来说是可变的时间尺度。这意味着他非常有可能在以后见到我——假期后,或者在有很多冰雪皇后的停车场。

我仍然在这个领域工作,尽管隔了几个州;这已是我的第五个年头。我直到完全失去了热情后才进入这个领域。有个使命,把我的时间奉献给提升其他人的生活,这感觉很好。在我状态最好的时候,我持续打开了新的共情之腔,令工作感觉到一种痴迷般的清晰。踏板车是最初帮我的。这是利他主义的自私边界。然后是我的薪水支票,它在最糟糕的日子里帮助我渡过这道门槛。我花费很多时间来思考存在我与踏板车之间的能量动态,他展示出来的有多少。他生活在一种别样的现实中,而我只是个游客。在他的状态中有很多以“其他的”来命名的事实,但这种思考把他排斥在外。事实是,与我们其他人相比,每一个孤独症者都生活在相同的、模糊的、紧张的、难以驾驭的世界中。

我以前被升职过几次,一天中多数耗在办公桌前,远离了实际动手的工作。澄清并陷入到官僚屏障中是很熬人的,有时会令人恼怒,多数情况下会繁冗无趣。我的问题都是抽象的。我不再被袭击。我不会再感到那种恐惧和肾上腺素。而我怀念它。我怀念踏板车和其他我曾经支援过的人。而现在,我经常感觉到只是藏在奇异的隐形的税付支出系统中的另一个杂音。

在他的余生中,踏板车会继续生活在一个小组家庭中。他的需求、他的欲望、他的日复一日的生活会依着员工的表现而定。他需要这个层次的支援吗?当然。但他如何能只止于此,而远离坚实的、有意义的人际关系呢?因为这不是踏板车的障碍疏远了他;是社会。当新的、数量更庞大的、更引人注目的一代孩子从同一个系统中成长起来,一个重要的问题来了:这些可以改变吗?

在我驾车离开时,我曾忍不住啜泣。我不得不把车停在路边,第一次来面对这个事实,我爱踏板车和其他我离开的人。这看起来有些怪异,但它能最大限度地囊括我们所有的挫折、温情和冷漠,因为做人是复杂的,但以无条件的、无理由的善意来对待每一个人是唯一有意义的事情。

在他的房间里,踏板车眉头紧缩。他向下看着叠在膝盖上的双手。他轻微地晃动着,我们都保持着沉默。

“鲍伯两周后会回来?”他再次问。

“是两周。再见。”

“鲍伯两周后会回来?”他问,我夺门而出。

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〖译注〗感谢科学公园的老谈谈与铁冰辛苦校对了本文!

版权所有 ©2015: Bob Plantenberg (译:心蛛) | Date: [2015-04-20 一] | Generated by Emacs 24.4.1 (Org mode 8.3.2), Validate, 88x31.png

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