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有一种爱叫“为你而改变”

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某天,你到朋友家里拜访,有个小男孩正在玩积木。你很开心地和他打了个招呼,但孩子没有回头,仍自顾自地往更上一层垒着。你不自觉流露出“这孩子真没礼貌”的表情,于是,你的朋友陪着笑脸说,“别介意,这孩子内向。”又假如某天,你在公共场合发现了这样的孩子,目光躲闪,从不敢看人的眼睛,喃喃自语个不停,嘴角或许还会流着涎水。很可能,你遇到的这个孩子与朋友家里的那位一样,他们都属于一个稍微特殊些的群体——自闭症儿童。

什么是自闭症?

每天,我们通过看、听、嗅、尝、触以及体验所感知的信息都被送到大脑,然后再由大脑对这些内容进行解析,最后针对解析后的结果做出相应的处理,这个过程就是我们对世界的感知过程。但是,如果大脑对这些事物的解析出现了故障,我们就可能在交谈、聆听、理解、游戏及学习等方面出现问题。

自闭症 1 既专指典型自闭症,也泛指 自闭症谱系障碍 (ASD2). 自闭症谱系障碍与大脑的发育有关, 其特点是 对世界的感知存在困难, 综合表现在三个方面:社会交往障碍、交流尤其是语言交流障碍,以及刻板性行为。通常所说的自闭症谱系障碍包括典型自闭症、 亚斯伯格综合症3 与非典型自闭症4,它们之间的区别大致如下图所示5

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图1  自闭症谱系障碍示意图

有时人们也将自闭症谱系障碍与 广泛性发展障碍 6 等同,但二者稍有区别。广泛性发展障碍也集中在上述所说的三个方面,但其涉及的内容更宽泛。广泛性发展障碍不是一个诊断标准,而是一个类别。通常广泛性发展障碍包括五类:自闭症谱系障碍(儿童自闭症及亚斯伯格综合症),童年期瓦解性障碍7,雷特综合征,以及待分类的广泛性发展障碍4(也称为非典型自闭症)。

如无特别说明,本文后面提到的自闭症泛指自闭症谱系障碍。

自闭症儿童常见表现有 8:不能理解说话的意思,对人的呼唤没有回应;幼儿通常伴有语言发育迟缓或停滞现实;反复做同一件事,或者说同样的话;肢体动作显得刻板或者机械;无法适应环境的改变;等等。一般儿童很容易做到的事情,自闭症儿童却会感到很困难——例如,当他人微笑时,你会知道他是表示开心或者友好;当他人烦躁时,你可以通过他们的表情和声音体会到;但有自闭症障碍的儿童就无法理解表情的含义或者其他人的想法。

自闭症儿童通常沉浸在自己的世界中,在人群中,他们仿佛一只罩在玻璃球中的仓鼠,也会对周围的世界好奇,但却无法用我们的方式来交流和探索。与人及周围环境的互动是儿童智力发育的主要手段。由于存在交流与社交的障碍,自闭症儿童如果不能通过特殊的方式来训练,通常在成年后会表现得智力低下。

自闭症在社会上有多严重?

2012 年由世界卫生组织委托并支持的一项自闭症及其它广泛性发展障碍的全球调查结果表明:全球每万人中就有 62 人有自闭症9, 其中典型自闭症约 10 到 20 人,约 3 人属于亚斯伯格综合症,其余则属于非典型自闭症。与历史数据比较表明,自闭症的流行程度这些年上升迅速。上述调查尚缺乏中等及较低发展水平国家的数据。在自闭症儿童中,目前男女的比例约为 4.3 比 1.

根据美国疾病控制与防护中心 (CDC8) 的报告, 2012 年美国儿童中自闭症的比例为千分之六。自上世纪八十年代以来,美国儿童中患有自闭症的比例上升显著,但其原因仍不清楚10

中国尚缺乏这方面的权威数据。但根据美国自 1980 年以来自闭症流行程度上升了六倍来看,中国的情况不容乐观。初步估计,中国有数百万自闭症患者。

是什么导致了自闭症?

科学家认为,自闭症 可能 与基因和环境有关。 要了解自闭症的准确原因很困难, 因为人的大脑非常复杂。大脑具有约一千亿个神经细胞,通常称为神经元。神经元之间通过突触相互连接,通过传递的化学物质 (也称为 神经传递质) 交换信息,这构成了神经元的工作模式。每个神经元会与数百个或者数千个大脑内的或者身体内的其它神经元建立起连接,相互传递着信息。当神经元之间不停地建立连接与传递化学信息时,我们就能够看见、感觉到、移动身体、回忆经历、体验情绪、交流感情,以及做更多的更重要的事情。

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图2  大脑的运作机制

与其它大脑内的障碍(比如帕金森症)不同,自闭症者的大脑在分子、细胞或系统层面上都没有发现什么清晰统一的特点。自闭症更象是一种由于多块的或全部的功能性脑部组织受到损伤所导致的结果,这些功能组织包括杏仁核、小脑及大脑的其它部分。综合神经解剖学与胚胎致畸原因的研究结果来看,自闭症的机理似乎可追溯到胚胎时期的脑部发育11。研究发现,自闭症个体对于运动型的任务会倾向于使用与对照组不同的大脑区域12

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图3  基因结构示意图

《自然》杂志于 2013-08-28 在线发表的一篇文章表明,拓扑异构酶的突变与自闭症存在关联13. 人类的遗传物质主要是脱氧核糖核酸,它的片断称为基因。脱氧核糖核酸是一种长分子链,它的复制、转录与转译及蛋白质表达是生命活动的关键过程。它一般是以双螺旋形式存在,这些长分子链复制后形成纽结拓扑结构,彼此很难被分开。拓扑异构酶的作用就是催化并引导一些化学反应,让脱氧核糖核酸在复制过程中从纽结状态解锁。《自然》的这篇文章表明,拓扑异构酶对长基因的转录很重要,而自闭症中已发现一些长基因表达异常,因此,拓扑异构酶突变可能是造成自闭症的一个原因。而拓扑异构酶的突变与环境有关。所以,这个研究可能有助于研究人员找出哪些环境因素会与自闭症的成因有关。

不管怎样, 目前,科学家们仍然在努力去寻找并确定自闭症的成因。

社会上如何看待自闭症?

自闭症现象引起社会的关注,并且获得正式的名称,这大致可上推到 1910 年。瑞士精神病学家尤金·布鲁勒 (Eugen Bleuler) 从希腊词 αὐτός (意为“自我”) 创建了新的拉丁词 autismus, 用来定义社交障碍的症状。英语中的新词 autism 自 1938 年起才变得流行起来。

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图4  电影《雨人》的海报

直到 1980 年后,才有对自闭症群体(尤其是儿童)较详细的调查数据。此后,社会对自闭症的关注与研究才多了起来。 1988 年的电影《雨人》更让社会对自闭症有了较直观的认识,“雨人”也变成了自闭症者的别称。英国将 2002 年声明为“自闭症关爱年”。联合国大会于 2007 年通过决议,将每年的 4 月 2 日定为“世界自闭症日”。

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图5  帝国大厦点亮蓝灯行动

2013 年 4 月 2 日晚,纽约曼哈顿的帝国大厦,顶楼的灯光突然全部转换成亮蓝色,这是在为庆祝第六个“世界自闭症日”所发起的一项“点亮蓝灯” (Light It Up Blue) 行动,它由世界上最大的自闭症科学与支持组织 Autism Speaks 所发起,目的是提高国际上对自闭症的重视程度。

中国社会对自闭症的关注情况,不太方便找到详细的权威的资料,故无法评述。但相关资料表明,目前高校的自闭症专业研究力量薄弱,相关的医疗机构缺乏,专业的服务培训机构更是缺乏,这些都是事实。

自闭症如何诊断?它能够治愈吗?

对自闭症的诊断要依靠专业的机构,比如大型医院或者专科医院。如果家长感觉自己的孩子有异常,通常直观的表现有:

  • 语言发育迟缓,或者根本没有语言发育;
  • 性格孤僻,拒绝与人交流;
  • 有刻板性的行为甚至自残等异常行为。

可先对照脚注 8 中美国疾病控制与防护中心的诊断标准做一个简单的评估,然后再去专业机构做进一步的检查。

自闭症是不可能治愈的,目前也没有“治愈”的说法。

但对于自闭症者,可以通过专业的帮助令其交流及行为障碍得到 改善

一般来说,自闭症多发生在 15 岁以下的儿童身上。在儿童身上发现得越早,对他们的帮助效果就越好。对自闭症儿童的帮助需要一个专业的团队,通常由医生、心理学家、语言治疗师、行为治疗师以及专业老师构成。在专业团队的帮助下可以让孩子与他人的交流效果得到改善。症状轻微的儿童通过帮助,可以正常完成高等教育,除了表现得比较“内向”之外,与正常人的生活无异。症状稍重些的,也有可能通过训练获得生活自理能力,从而正常生活。

自闭症儿童应得到全社会的关心

2013 年 8 月 19 日,新华视点有篇报道叫《自闭症治疗乱象14, 其中介绍的情况令人触目惊心,最严重的有:

  • 一些所谓的“医疗机构”推出“营养神经药”,几百元一针,不仅无效,且害处不明。
  • 一些中医院更是会提供一些听上去很玄乎的“疗法”来忽悠家长。
  • 上海鸿慈儿童医院还推出一种什么中西医结合的“生物靶向治疗”, 4000 元一次。
  • 其它使用的麻醉、针灸中医疗法等,更不用细说。

自闭症是不可能治愈的,对自闭症者只有引导训练,帮助其改善学习与交流技能,这个过程其实会终其一生。 中医疗法、中西医结合疗法、打针吃药的疗法等,不过是害人的中医在新的领域继续行骗罢了。这种行骗,不仅无效,最严重的是耽搁了对孩子的辅导训练,药物针炙还可能会直接影响孩子的生理健康,贻害无穷!我们的社会需要对推广这些疗法的机构进行法律上的惩处,对涉及的人员更要进行法律惩处。

还有不少人是通过文艺作品了解到自闭症的,以为自闭症者都象“雨人”一样,是某一方面的“天才”。其实不然,自闭症儿童中大约有十分之七左右智力落后,智力超常的不到十分之一。但别忘记了,尽管可能有极小一部分人智力超常,这个群体的共同特点是存在社交等障碍,从而在获得社会信息、人际关系交往及事务处理上存在许多难以逾越的障碍——而人是社会性的,人际交往在生活中占据着很重要的地位,社交与交流是社会性的人的生存基础。

自闭症儿童尚处于发育期,对其科学的、及时的帮助是单个家庭难以全部完成的任务,必须要有社会性的机构帮助才行。这样的机构首先能够指导家长,提供具体的科学的训练方法、辅助工具、指导服务等,在机构与监护人的共同帮助下,让儿童的障碍得到缓解。

自闭症儿童应得到全社会的关心! 这种关心应该体现在如下方面:

  • 最直接的关心就是专业诊断与训练机构的建立与完善,让自闭症患者能方便地得到帮助。
  • 其次就是社会能够接纳自闭症者,不歧视他们。对于症状轻微的,尤其是能够正常生活、学习的儿童,要提供必要的帮助,令其融入学校与社会,而不是一听说是自闭症儿童,就拒绝入园、入校。对于成年的自闭症者,能够给他们提供自食其力的工作机会。
  • 社会的法律与援助机构应该介入到症状严重的自闭症者中去,尤其是那些生活不能自理的患者,当其监护人故去时,理应得到社会的继续保障。

给自闭症儿童家长的话

那么,假如你的孩子被诊断为自闭症,该怎么办呢?

首先,要面对现实,要理解 自闭症是不可能治愈的 !多阅读、学习并理解有关自闭症的知识,要了解自闭症的表现特点。要冷静,不要病急乱投医——有的家长拒绝接受自己孩子是自闭症的现实,盲目地尝试各种其他诊断,结果耽搁了对孩子的最佳改善时间。如果你接受了现实,认识到自闭症只能够改善不可能“治愈”,你应该很容易明白——从此以后,你的生活就应该根据这个现实进行重新的规划了。

然后,要寻找专业机构的帮助,比如精神类医院和相应的康复训练机构等。尽管也有一部分人认为自闭症应该被接纳为“差异”,而不是“疾病”15, 但这种说法可以先搁置起来,因为不管是“差异”还是“疾病”,都改变不了自闭症者需要帮助的事实。你寻找专业机构的目的不是“治病”,而是 学习用特殊的方法去训练特殊的孩子, 让他们掌握生活、交流与学习技能,从而能够达到或者接近正常生活。

自闭症是终生的状况,而自闭症儿童的父母可能要为其付出终生的努力。

作为父母,如果照顾特殊的孩子会是其一生的努力,就必须做好仔细的计划。兰迪·波许在他的演讲“最后的一课”中说,“工程,就是将有限的资源最大化地利用”。而人这一生,无论时间、精力,都很有限。如果把人生当成一项工程,那么,你的人生计划就是,直面自闭症不可治愈的现实,将自己与孩子的有限时间与精力进行最优化地利用,通过训练充分克服自闭的障碍,让自己与孩子的人生都达到最快乐!无论具体的计划是什么样子,你都需要一些改变了, 帮助孩子,首先要改变自己:

  • 首先要养成规律的、科学的习惯。 什么是规律的、科学的生活习惯?生活没必要过于复杂,做到环境干净整洁,物品放置有序,生活步骤简便高效——这些能够替你节约时间,令你的心情愉悦,增加你照顾孩子的时间,提高你照顾孩子的效率。
  • 要努力学习科学常识,尤其是生理与人际交流方面的知识。 自闭症主要体现在交流等障碍上。而即便是正常的孩子,如果疏忽,也未必能够正常地交往,也需要进行一定的训练,更何况是自闭症儿童。专业的训练机构能够帮助你掌握一些技巧,但训练孩子主要还是在家长日常的潜移默化中。只有多学习与多实践,将这些科学常识转换成日常与孩子的交流习惯,做到随时随地的改善,其效果才会最佳。
  • 赢造诚信的交际圈。 自闭症者就象一个透明的玻璃人一样,即使到成年后,他们也基本不会伪装自己,很容易在交流中受伤。父母可努力替孩子赢造一个可信赖的交际圈,因为其自闭特点,他们需要这样一个诚信的保护罩。
  • 快乐是心灵的良药! 努力把快乐融入到日常与孩子的交流与训练中,努力把训练当成游戏,让自己与孩子一起从这种特殊的“游戏”中找到快乐,充分体会到交流的乐趣。

谁也不愿意自己的孩子有问题。但当孩子存在一些不足时,父母必须要勇敢。

勇敢不是没有害怕,而是明知道有困难和恐惧,仍然会坚持前进——不抛弃,不放弃!

在前进的途中,对孩子的爱就体现在一次次耐心的观察、一次次耐心的互动、一次次耐心的帮助上;体现在一句句温柔的话语上,用一声声深情的呼唤首先帮助孩子与他们在这个世界上最亲近的人之间建立起联系。然后,用科学的方法把世界的美丽一点点映射在孩子那美丽大脑的神经元连接中。每一个大脑都是美丽的,即便是一个存在感知障碍的大脑。最终,让孩子与你们一样,能够感知到这个美丽的世界!也许这个感知可能是不完全的、非实时的,但终究可以感知到,不是吗?

有一种爱,它叫“为你而改变”。

补记

2013-10-05:

  • 根据美国疾病控制与防护中心的最新今年3月份已经将2011-2012年的数据做了修正。目前在美国,自闭症儿童的流行度为 1/50, 也就是 2%。参见:
  • “自闭症”这一名词在日本、韩国、台湾和香港等国家与地区使用,而在中国大陆的医学界和特教界则使用“孤独症”一词。我国正式颁布的文件中也使用“孤独症”。因此,本文中的“自闭症”等同于国家正式文件中所指的“孤独症”。

脚注

脚注:

1

在世界卫生组织发布的《国际疾病伤害及死因分类标准》第 2010 版 ICD-10 中,自闭症属于分类号 F84.0 至 F84.9.

2

英文全称为 disorders of autism spectrum, 其诊断与评估参见 Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders, http://dx.doi.org/10.1542/peds.2007-2361, http://pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1183

3

英文为 Asperger syndrome, 简写作 AS, http://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome

4

英文为 pervasive developmental disorder not otherwise specified, 简写为 PDD-NOS.

5

该图受到这个网址的启发而绘制 http://asddad.com/2012/03/14/visualizing-the-autism-spectrum/

6

英文为 pervasive developmental disorders, 简写作 PDD.

7

英文名称为 Childhood Disintegrative Disorder, 简写作 CDD.

8

详细的诊断标准可参见美国疾病控制与防护中心 (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) 的 自闭症的诊断标准

9

Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders, http://dx.doi.org/10.1002/aur.239, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.239/abstract

12

Opening a Window to the Autistic Brain, http://dx.doi.org/10.1371/journal.pbio.0020267

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